La Corte Constitucional convirtió al 22 de julio en una fecha histórica, no solo reiteró su posición con respecto a la muerte digna, sino que además amplió el alcance de la norma a los pacientes con “intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable”. Si bien hasta ahora la norma ha permitido que, en Colombia, y según el Ministerio de Salud, al 15 de julio, se hayan sometido 151 personas a la Eutanasia, o muerte asistida, aún falta mucho camino por recorrer, por eso la misma corte le pidió, nuevamente al Congreso reglamentar el asunto.
El pasado 8 de septiembre de 2020 Colombia cumplió seis años luego de la sanción de la ley Consuelo Devis Saavedra, una iniciativa que reguló el cuidado paliativo, es decir aquel que se les brinda a los pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles. La iniciativa fue sancionada luego de un fallo de la Corte Constitucional que abrió la puerta a la eutanasia legal, siempre mediada por un consentimiento del paciente y la evaluación de una junta médica.
Si bien en las últimas tres legislaturas el representante por el Valle del Cauca, Juan Fernando Reyes, del Partido Liberal, ha presentado una nueva iniciativa que pretende regular el derecho a morir dignamente esta se ha caído varias veces en su trámite en el Congreso, la discusión no es fácil.
Más allá de las cifras y de las acciones legales, el hecho de morir plantea interrogantes profundos para el paciente y la familia que lo acompaña. Morir no es solo el tránsito del ser al no ser; implica que el último acto de la vida se transforme en una legitimación de la existencia.
María Alejandra Castillo vivió el drama de tener un familiar con una enfermedad terminal. Ella habla de su dolor y explica que no es fácil querer que el paciente se vaya, pero tampoco pedirle que se quede.
“Al final de la vida de mi mamá ella quería morir, y, lo que es peor, todos nosotros queríamos que así fuera. Era inevitable. Un médico que hacía las visitas domiciliarias a diario, había pronosticado la muerte de mi mamá en cuestión de días; tal vez una semana. Creo que por primera vez en dos años y medio todos rezamos, no por tener un poco más de tiempo con ella, sino porque se fuera ya; ese mismo día. Murió un sábado. Tanto ella como nosotros finalmente descansamos. Es horrible, pero es verdad”, cuenta mientras le da una honda calada al cigarrillo.
María Alejandra sabe más que nadie sobre esos sentimientos encontrados que deja la muerte a su paso, sobre la contradicción entre dejar morir al paciente y seguirle prolongando la vida. Preguntarle lo que significa estar con una paciente terminal no es fácil, como tampoco es fácil la respuesta. Las palabras han sido pensadas durante más de dos años, en los que día a día se ha dedicado a rearmar el rompecabezas que se quebró con la muerte de su madre y que en ese momento parecía no tener solución. “Convivir con una enfermedad terminal es muy duro; es aprender a sentirse inútil; como que no puedes hacer nada; nulo. Aprendes a ser fuerte en público, porque te toca, pero te desmoronas en privado. Sabes que la persona se va a ir; por eso comienzas a recolectar recuerdos”.
El Cáncer que aquejó a Marcela Mayorga, la mamá de María, comenzó en el cuello y luego se expandió por el resto del cuerpo, sin control. En ese momento su familia no podía decidir. Hoy, más de dos años después, su hija sostiene que, si en su momento la muerte digna hubiera sido una alternativa, no sabe si la hubiera aceptado. “Ahorita, en frío, es fácil pensar en una decisión. Cualquiera que sea. Uno puede decir: Yo lo hubiera hecho. Pero en el momento en que uno tiene un ser querido enfermo, en esas condiciones, es muy difícil saberlo”.
Hablar de los casos de cáncer en Colombia, es hablar de un leitmotiv que se repite en todos los estratos sociales. Beatriz Kopp de Gómez, sufrió el dolor de tener una enfermedad terrible y la incertidumbre de querer decirle a los médicos: “No más”.
Kopp sufrió de cáncer de seno y murió en el 2007 pese a que los médicos, en los 70, no le daban más de dos años de vida. La historia de la creadora de la fundación Derecho a Morir Dignamente, comenzó con un cáncer que obligó a que le realizaran una mastectomía radical. La enfermedad, luego, se trasladó a la clavícula. Ella voló a Massachusetts, en Estados Unidos. Allí le dijeron que el único tratamiento disponible era quitarle la clavícula, las costillas, el pulmón y vaciarle todo el lado derecho, para después ponerle un corsé metálico que le ayudara a sostener su cuerpo. La sola imagen la perturbó. Sintió el toque frio del metal dentro de su piel y rechazó el tratamiento.
“Ella no aceptó porque ese tratamiento atentaba contra su dignidad. Permitió a los médicos solo una irradiación del tumor y nada más. Si le tocaba morirse lo hacía sin problema. Más adelante conoció en Estados Unidos el movimiento por la muerte digna; y firmó el documento de voluntad anticipada que por esos días publicó el NY Times”, asegura Carmenza Ochoa, directora de la Fundación Derecho a Morir Dignamente.
Ese Documento de Voluntad Anticipada lo entrega la Fundación que dirige Ochoa y es una carta en la que la persona se identifica asegurando que su existencia debe ir en armonía con el principio-valor de la dignidad humana. Es un manifiesto en el que el paciente pide la garantía de sus derechos y se planta de frente a la muerte. Leerlo causa un poco de escozor; se siente como pararse en el filo del abismo; en el borde entre la vida y la muerte.
“Solicito que me suministren los cuidados paliativos necesarios para aliviar mi sufrimiento. Si se presenta una situación en que no exista esperanza de tratar o curar mi enfermedad – es decir que me encuentre con una enfermedad crónica, degenerativa, irreversible y/o terminal- pido que no se utilicen tratamientos, medicamentos o medidas que tengan por objeto prolongar, sin razón e inútilmente, mi vida o mantenerla por medios artificiales”, dice el documento.
El documento debe ser firmado por al menos dos testigos que den fe de la voluntad de la persona. Sin embargo, esta no es una sentencia de muerte; si el paciente considera que aún está viviendo de forma digna, el documento no se hace efectivo.
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En 2014 el magistrado Jaime Arrubla fue el promotor, desde las cortes, de la ley Consuelo Devis Saavedra, una iniciativa que había nacido muerta por hablar de cuidados paliativos y que ya iba para su quinto hundimiento.
“Yo creo que ese proceso no lo busqué; él me buscó a mí. Por azar del destino y con mi experiencia, no solo como juez sino como persona, pude contribuir en algo. Era una ley que venía muy bien redactada. Yo solo puse unos toques adicionales y eso hizo que un proyecto enterrado volviera a resurgir”, asegura.
La experiencia personal que le permitió a Arrubla colaborar con la redacción de la iniciativa se remonta a varios años atrás cuando sus hijos estaban muy pequeños. En 1997, la fatalidad se abalanzó sobre su familia. Consuelo Devis Saavedra, la esposa de Arrubla, tenía 37 años. Salió de la finca de la familia, que se encontraba en la Pintada, Antioquia, de camino al aeropuerto de Rionegro a recoger a su esposo y a uno de sus hijos. En la carretera se accidentó.
Tras 14 años en estado de coma, en noviembre de 2011, la familia decide pedirles a los médicos que la desconecten. Hoy, el magistrado habla de ese suceso con tranquilidad, pero con cierta prevención para no reabrir una herida que parece estar fresca.
“Es una situación compleja porque hay unos hijos que necesitan un papá y no medio. Se deben sacar fuerzas de donde no se tienen. Con el apoyo de la familia, de los hijos, de los amigos, se sale adelante. Muy difícil. Y esto lo digo para quienes estén en una circunstancia parecida. Hay que salir adelante porque la vida debe continuar”, sostiene Arrubla.
El abogado asegura que sus hijos no pudieron hacer el duelo del accidente de su madre sino cuando ella murió. “Por eso la muerte fue bienhechora y yo creo que para Consuelo también, porque era un estado de inconciencia. Uno veía un ser adolorido, sufrido y eso enseña que la muerte no es mala; es buena. No hay por qué temerle”, dice sentado en su despacho.
Darle luz a la iniciativa tampoco fue fácil. La Ley Consuelo Devis Saavedra se demoró en el Congreso. Sectores reaccionarios no la dejaban avanzar, con esa oposición soterrada de no asistir a los debates, poner otras cosas primero en el orden del día y cancelar las discusiones porque hay coyunturas más importantes.
Sin embargo, fue aprobada en 2014. Antes de ver la luz, sufrió otro traspié: el entonces presidente Juan Manuel Santos se arrepintió de sancionarla, pues, a su juicio, esto podría traer más gastos a un sistema de salud congestionado e ineficiente.
Un par de meses más tarde y tras la insistencia del entonces Ministro de Salud, Alejandro Gaviria, el presidente Santos reaccionó, se dio cuenta de que implementar el cuidado paliativo era mucho más barato que no tenerlo. Los pacientes con dolor crónico generalmente recurren a los hospitales con más frecuencia y eso es más costoso. Pero esa ley es solo un pequeño fragmento de todo lo que hay que reglamentar.
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La causa de muerte para algunos es fulminante, otros sufren mucho, demoran en agonía y padecen dolores insoportables. La causa se hace más relevante cuando la enfermedad comienza a cambiar la ontología de quién la padece, es decir, cuando el ser pierde su esencia como ser humano.
Liliana Támara ha dedicado su vida a ayudar a los pacientes en fase terminal; es una de las médicas de cuidado paliativo que van por Bogotá ayudándole a quienes sufren a tolerar el dolor, a morir dignamente.
Parece una persona dura, férrea, tal vez porque para ella tampoco ha sido fácil. Eso sí, no hay una persona mejor para tratar el dolor de alguien que se encuentra a punto de pasar el Río Estigia. “Mi enfoque es completamente facultativo; es decir, utilizo el conocimiento médico y psicoterapéutico que hemos alcanzado en los últimos 50 años en el mundo. Para hacer este oficio se requiere un abordaje basado en el respeto por la dignidad de la persona y sus allegados, desde la autonomía, beneficencia y justicia”.
Según dice, su método comienza con la historia de vida de la persona. “Voy haciendo aclaraciones respecto a miedos, inquietudes, rabias por lo que ha ocurrido; me valgo de la experiencia vital de esa familia y de sus encuentros con el morir y el duelo como fuente de reflexión sobre el momento actual. Hago un examen físico para establecer, junto con la información de la historia clínica, qué síntomas tiene actualmente y qué podría llegar a tener, de tal forma que se formulan los medicamentos y manejos terapéuticos necesarios (curaciones, terapias físicas sedativas, suspensión de medidas que generan sufrimiento) y especialmente identifico factores que entorpecen el proceso de cierre de la vida de esa persona”.
El cuidado paliativo, más allá de la medicina para morir bien, es una rama que permite a los pacientes saldar cuentas consigo mismos, pase lo que pase; que mueran o que no. Al parecer, como la mayoría de cosas de la muerte digna, ese tipo de medicina no lo escogió Liliana Támara, sino que más bien fue al revés.
“Me había cautivado la cirugía. Pero en noveno semestre fui diagnosticada con cáncer y el tratamiento con quimio, cirugía y el dolor me incapacitó para siempre para ejercer maniobras físicas que se requerirían en una reanimación o en un procedimiento quirúrgico. Así que continué con el aprendizaje, la investigación, el estudio y la práctica supervisada del manejo de dolor y síntomas al final de la vida. Al conocer el dolor en mi cuerpo supe que no quería que nadie tuviera tanto dolor sin ser aliviado”, dice.
Hay instantes en que la muerte llega certera y no se puede decir otra cosa; pero hay veces que el paciente se queda en la frontera, como quien espera una visita que nunca llega; en ese momento, el dolor atenta contra la tranquilidad, contra el ser.
No hay una definición exacta de cuándo la vida deja el cuerpo, ni mucho menos de lo que hay más allá, pero “el último acto del ser humano”, como puede ser definida la muerte, parece que debe llevarse con dignidad.
Antes de morir, el excandidato presidencial Carlos Gaviria Díaz y magistrado de la Corte Constitucional que emitió el primer fallo sobre el llamado homicidio por piedad escribió un ensayo en el que defiende la muerte digna en el que asegura que la sentencia en la que participó fue debilitada.
En el documento sostuvo que, si la vida es un derecho, “nadie puede privarme de él legítimamente contra mi voluntad, pero yo puedo libremente elegir entre la vida y la muerte, del mismo modo que optar por quedarme quieto, es una manera de ejercitar mi libertad de movimiento”. En otras palabras, morir también debe ser, como todos los actos humanos, un asunto digno.